寶寶的出生為家庭帶來幸福，也是一個家庭未來的希望，每個做父母的都希望孩子健健康康的，但也有一些特殊的寶寶，生來就需要特別的關愛。在我國，每年的出生缺陷嬰兒數量約占全世界的20%，每30秒就有一個出生缺陷兒降生。原衛生部發布的《中國出生缺陷防治報告（2012）》顯示，目前我國出生缺陷總發生率約為 5.6%，每年大約降生90萬至120萬的殘疾嬰兒。
每一例出生缺陷患者都是一位罕見病患者，雖然我國出生缺陷患兒在我國每年總出生嬰兒數的占比較低，但對于有罕見病孩子的家庭來講，他們的概率就是百分之百。罕見病患兒身體呈受著巨大的痛苦，也為家庭帶來了巨大的經濟壓力，每一個罕見病的家庭都有一個樸素的愿望，就是希望有一天自己的疾病能夠被攻克，能夠治愈，能夠像健康一人一樣快樂生活。關注罕見病患兒，了解出生缺陷患兒現狀，幫助罕見病家庭，需要社會和國家共同努力、伸出援手。
防治與關愛，企業與社會一起“公益行”
防治出生缺陷、關愛罕見病家庭是企業和社會義不容辭的責任，相關部門和企業也在積極展開行動，普及和宣傳相關知識、捐款捐物，為罕見病患兒家庭送去溫暖。2020年11月9-10日，由國家衛生健康委婦幼司聯合中國出生缺陷干預救助基金會主辦，四川省衛生健康委承辦，涼山州衛生健康委、涼山州婦幼保健計劃生育服務中心協辦的“愛心傳遞 防治出生缺陷”公益行活動（以下簡稱“公益行”）在四川省涼山彝族自治州圓滿落幕。本次公益行活動旨在加強出生缺陷防治和婦幼健康工作，推動治蜀興川再上新臺階。
活動播放了往期公益行活動的回顧視頻，舉行了捐贈儀式。捐贈儀式中，中國出生缺陷干預救助基金會秘書長薛敬潔代表基金會向四川省捐贈中央專項彩票公益金4462萬元，向涼山州發放價值30萬元的母嬰營養補助品和100份特殊食品。其中這100份特殊食品是優博特醫攜手美國CAMBROOKE為PKU人群帶來的特殊關愛。
他們是一群不食人間煙火的天使
PKU是一種遺傳病，父母如果都攜帶有致病的隱性基因，孩子就有四分之一患病的可能�；疾雰河捎隗w內缺少一種酶，無法正常代謝蛋白質中的苯丙氨酸，苯丙氨酸在體內不斷積累，如果不及時治療，患兒會出現不可逆神經系統損害。因此，一切和蛋白質以及苯丙氨酸有關的食物，都是他們飲食的大忌。據不完全統計數據顯示，國內約有12萬PKU患兒，近10萬兒童已經智力受損或瀕臨智障邊緣，這個特殊群體目前仍以每年約1700人的速度遞增。
這是一群不食人間煙火的天使，他們無法像正常的孩子一樣體驗人間美味，他們的飲食也是極為單調的，餃子不能吃、面條不能吃，只要含蛋白質的食品一律不能吃，如果吃了就可能成為癡呆兒，這對于PKU患兒無疑是痛苦的，同時也為家庭帶來巨大的經濟壓力。PKU孩子的孩子需要持續使用特殊食品，由于市場小，成本高，國內能夠生產無苯丙氨酸食品的企業特別少，所以價格也就非常昂貴。而且他們吃的特殊食品并沒有被衛生部門列入藥品行列，因此不能納入醫保報銷范圍。這對于有PKU患兒的家庭來說，無疑是巨大的經濟負擔。
關愛PKU患兒群體，優博特醫在行動
優博特醫從2012便開始了針對PKU患兒的捐助，在2012年到2017年間，優博特醫啟動苯丙酮尿癥PKU患兒免費特殊奶粉補助項目，為山東、河北、河南、云南、新疆等五省區全部新生PKU患兒，提供3年所需的全部特殊奶粉。此項目歷時五年，補助除了項目內的960例患兒，還幫助了325例項目外患兒，共計救助1285例PKU患兒。奶粉價值超過4200萬元，是迄今為止國內救助最多、規模最大的PKU患兒補助項目。
除此之外，優博特醫對于PKU患兒的關愛從未停止，除了為PKU嬰幼兒提供優博氨基酸代謝障礙配方食品，還從美國引進更加豐富多樣的PKU食品，讓PKU患兒也能享受到美食帶來的快樂。此次四川“公益行”所捐贈的100份特殊食品就是來自于優博特醫和其合作伙伴美國CAMBROOKE的特殊關愛。
人人生而不同，每一個寶寶都有權利被關愛，即便是折翼天使，也應該享受到和正常寶寶一樣的關愛與關注，全世界有7000多種罕見病，中國罕見病患者超過2000萬，PKU只是其中一種，一個企業的力量是有限的，需要整個社會力量動員起來，關愛罕見病人群。
